over ons

Een zwangerschap gecompliceerd met preeclampsie en/of HELLP-syndroom (PE/HELLP) is een heftige ervaring voor zowel de zwangere vrouw als ook haar directe omgeving.

Het ene moment ben je nog bezig met een nieuw leven in wording, het volgende moment wordt je eigen leven en dat van je ongeboren kindje bedreigd. Soms ben je beetje bij beetje steeds zieker geworden, maar ook kun je compleet overvallen zijn door de snelheid en heftigheid van deze complicaties.

Eenmaal thuis kun je met veel vragen blijven zitten: wat is er nu precies met je gebeurd, wat heeft dit voor een invloed op je lijf en gezondheid, en wat op die van je eventuele kindje. Hoe zit het met een volgende zwangerschapswens? Durf je nog, wil je nog, mag je nog?

Vragen waarop je in alle rust antwoord wilt. Misschien wil je zelfs keer op keer  antwoord op dezelfde vragen. Mogelijk omdat je het antwoord alweer vergeten bent of  omdat het antwoord op je vraag weer nieuwe vragen oproept.

 

De Hellp Stichting is in 1994 opgericht ( destijds onder de naam Stichting HELLP-syndroom) om juist op al die vragen en het delen van ervaringen en emoties een antwoord te bieden.

Dit gebeurt op diverse manieren.

Zo zijn er diverse vormen voor lotgenotencontact.

Je kunt hierbij denken aan hellpdagen. Op deze dagen worden voordrachten gegeven door artsen en ervaringsdeskundigen en is er volop gelegenheid voor het stellen van vragen en het uitwisselen van ervaringen en emoties met lotgenoten.

Ook worden er workshops aangeboden voor vrouwen die na hun PE/HELLP aan hun emotioneel herstel willen werken . Want naast het lichamelijk herstel, valt er emotioneel ook veel te verwerken en een plek te geven. Onder begeleiding van een gespecialiseerde eerstelijns psychologe wordt er in kleine groepen gewerkt aan de emotionele verwerking.

Verder zet de Hellp Stichting zich in om meer informatie beschikbaar te maken. Dit doet ze door het samenstellen en uitbrengen van boeken en folders.

Hierin komen de meest uiteenlopende zaken aan de orde: van ervaringsverhalen en medische stukken tot en met het uitleggen van bijvoorbeeld de ziektewet en de daarbij behorende controlemomenten.

Ook wordt er drie keer per jaar een magazine uitgegeven met daarin de laatste ontwikkelingen op medisch gebied, ervaringsverhalen en vaste columns. Ieder ziekenhuis in Nederland ontvangt het magazine Inzicht en ook donateurs ontvangen dit magazine als dank voor donaties vanaf € 35,00 een jaar lang gratis.

Tot slot is de Hellp Stichting zeer actief op het gebied van belangenbehartiging. Overal waar nieuw beleid wordt gemaakt op het gebied van zwangerschap en PE/HELLP probeert de stichting aan te schuiven om namens de PE/HELLP vrouw een stem te hebben bij beleid en nieuwe richtlijnen. Insteek: hoe ervaart de vrouw en haar directe omgeving de geboden zorg? Zo kan de zorg meer en meer afgestemd worden op en aansluiten bij behoeftes van de PE/HELLP vrouw.

Heb jij PE/HELLP gehad en kun je wel wat extra steun gebruiken? Aarzel niet en neem contact op met een van de vrijwilligers van de organisatie; ze zijn er voor jou!

 

De Hellp Stichting is een patiëntenorganisatie die gerund wordt vrijwilligers die allen zelf of in hun directe omgeving zijn geconfronteerd met een PE/HELLP.

Gewerkt wordt met donaties en een subsidie vanuit het Ministerie van VWS. Hierdoor kunnen er enkele diensten zoals de (financiële) administratie en web beheer ingekocht worden.